Revitty elämä

Eräässä Facebookin vertaistukiryhmässä silmiini osui suositus erityislapsen elämästä kirjoitetusta kirjasta. Marleena Kajasteen kirjoittama  Revitty elämä- erityislapsen matka aikuisuuteen, on todella raadollista luettavaa. Äidin kertoma tarina aiheuttaa itsessäni niin kiitollisuuden tunteita saamastamme avusta kuin vahvan myötäelämiskyvyn takia myös tuskaa ja ahdistusta sekä kirjan äidin että lapsen puolesta.


Kirjan kertoo kronologisessa järjestyksessä Otosta ja hänen perheensä taistelusta avun saamiseksi Otolle. Äiti kokee jatkuvia vastoinkäymisiä tiellään ja liian monta kertaa viranomaiset ja alan asiantuntijat sulkevat silmänsä ja korvansa äidin hätähuudoilta ja avunpyynnöiltä.

Samaa tahtia kirjan lukemisen myötä myös kiitollisuuteni saamaamme apua kohtaan kasvoi. Oman erityislapsen haasteet huomattiin ja tunnistettiin ajoissa ja hän on saanut todella hyviä tukitoimia. Vaikka matkamme hänen kanssaan onkin vielä täysin kesken, on alku jo paremmalla mallilla kuin kirjan Otolla koskaan hänen lapsuudessaan tai nuoruudessaan.

Jotta elämä erityislapsen kanssa saisi mahdollisimman vakaan pohjan ja lapsen elämää pystyisi helpottamaan mahdollisimman paljon, vaaditaan hyvien tukitoimien saamiseen useita eri palikoita ja niiden joustavaa yhteensovittamista. Kyseessä on monimutkainen palapeli, jonka kokoonsaamiseksi pitää käyttää voimavaroja ja aikaa. Ja lisäksi tarvitaan onnea. Onnea ja periksiantamattomuutta, että saat äänesi kuuluviin viranomaisten ja asiantuntijoiden viidakossa, jossa jokaisella on oma, oikea mielipiteensä. Tämä taistelu on välillä henkisesti todella uuvuttavaa, enkä yhtään ihmettele, että osa vanhemmista jättää hakematta apua ja tukitoimia, vaikka olisivat siihen oikeutettuja. Haastavan erityislapsen lisäksi perheeseen kuuluu myös muita jäseniä, joiden elämästä ja hyvinvoinnista on huolehdittava.

Myös julkisuudessa on paljon puhuttu ns. ylidiagsonoinnista ja siitä, miksi nykyään kaikelle tavallisuudesta poikkeavalle täytyy saada selitys tai nimitys. Eivät ihmiset ja lapset niitä diagnooseja niin kaipaakaan, mutta viranomaiset ja byrokratia tarvitsevat niitä. Ilman oikeaa diagnoosia Otolta ja hänen vanhemmiltaan sulkeutui todella monta ovea ja heidän kipeästi tarvitsemansa apu jäi saamatta. Oli myös havahduttavaa lukea siitä, miten viranomaiset ja asiantuntijat eivät osanneet suhtautua Ottoon neutraalisti ja puolueettomasti ja kohdata häntä ihmisenä vaan sokeasti tuomitsivat hänet alkuperäisen väärän diagnoosin pohjalta aina uudestaan ja uudestaan.

Suosittelen kirjan lukemista kaikille, vaikka perheessä tai lähipiirissä ei erityislapsia olisikaan. Kirja tuo uutta näkökulmaa ja auttaa ehkä myös ymmärtämään sen miksi vanhempia välillä vähän väsyttää.

Elämää erityislapsen kanssa

Perheessämme asuu 10 vuotias miehen alku. Hurmaava luonne, joka tuntuu osaavan viattoman flirttailun ihan luonnostaan. Mutta (onneksi) kukaan meistä ei ole täydellinen ja tämäkin pikku mies on saanut oman osansa elämän hankaluuksista huolimatta nuoresta iästään. Elämän alkuvuosia varjosti sairastelut, sairaalajaksot sekä hankalat ruoka-aine- ja siitepölyallergiat.

Hurmuripoika on aina ollut kovin vilkas luonne. Jo hänen ollessaan päiväkoti-ikäinen, huomasin miten puhe ei tahtonut pysyä ajatusten tahdissa. Ajatukset tuntuivat menevän päässä niin kovaa vauhtia eteenpäin, että hän saattoi kesken lauseen unohtaa mitä oli alun perin ollut kertomassa.
Ns. pöytähommat eivät poikaa koskaan ole kiinnostaneet, mutta motoriset taidot kehittyivät sitäkin nopeammin. Ja vikkelät jalat ovat kuljettaneet pikku herraa milloin minnekin. Poikaa on etsitty niin kaupan hyllyjen alta kuin autettu puusta alas, kun on tullut kiivettyä liian korkealle. Ikea on ollut erityisen mielenkiintoinen kohde. Siellä, kun pääsee helposti piiloon kaappeihin ja varasto-osasto hyllyineen on ollut loputon seikkailumaa.

Esikouluvuonna olisi tarvinnut jo hieman jaksaa keskittyä myös niihin kirjallisiin tehtäviin. Kevätlukukaudella tuli aiheelliseksi kouluvalmiustestit. Opettaja myös ilmaisi huolestumisensa pojan lähimuistiongelmista. Tietyt asiat eivät vaan tahtoneet pysyä päässä ja sen vuoksi myös oppiminen hankaloitui. Koululle oli tulossa seuraavana vuonna hieman muita pienempi ekaluokka, jolle juniorimme pääsi pitkällisten neuvotteluiden, periksi antamattomuuden ja ihanan eskari-open asiantuntevuuden vuoksi.

Innostus ekaluokan aloittamisesta karisi nopeasti ja kouluarjesta tuli jatkuvaa taistelua syksyllä 2012. Sosiaalisen pojan oli vaikea löytää kavereita, luokkatovereiden nimet eivät jääneet mieleen ja läksyjen teko venyi pitkiksi taisteluiksi. Syyslukukauden loppupuolella palaverissa opettajan ja koulupsykologin kanssa päädyttiin siihen, että muisti- ja oppimisongelmia olisi hyvä tutkia hieman tarkemmin. Saimme kotikunnaltamme lähetteen yksityiseen neuropsykologikeskukseen, jossa tehtiin lastenneuropsykologiset tutkimukset keväällä 2013.
Koulun puolelta helpotettiin läksyjen antamista. Ekaluokkalaisen ei ole tarkoitus käyttää 1,5 h koulupäivän jälkeen läksyjen tekemiseen.
Kevään aikana tehtiin myös päätös ekaluokan kertaamisesta. Itkuhan siinä tuli, kun asia ensimmäisen kerran tuotiin koulun puolelta esille. Tajusimme kuitenkin sen, että kyseessä on lapsen etu. Olimme siinä mielessä onnellisessa asemassa, että koulun erityisopettaja on tuntenut poikamme pienestä päiväkotilaisesta asti. Erityisesti hänen esiin tuoma huolensa siitä, miten iloisesta ja aurinkoisesta pojasta oli tullut stressaantunut ja kiukkuinen koululainen, vaikutti päätökseemme ensiluokan kertaamisesta.

Syksy 2013 alkoi uudestaan ekaluokkalaisen vanhempana. Koulun alku oli takkuamista ja taas kerran läksyjä tehtiin puolitoistatuntiakin, josta suurin osa meni ihan kaikkeen muuhun toimintaan. Paikallaan istumisesta ei tahtonut tulla mitään ja kaikki muu oli mielenkiintoisempaa. Läksyjä tehtiin kuulosuojaimet päässä, jumppapallolla istuen liikkeen tarvetta helpottamaan. Viikoittainen neuropsykologinen kuntoutus sujui hienosti ja niihin oli mieluisaa mennä. Koulussa kuitenkin siirtymätilanteet olivat edelleen hankalia ja konflikteja tahtoi tulla aina välillä.
Olin jo kesällä varannut ajan perheneuvolan psykiatrille ja muutamien käyntikertojen jälkeen päätettiin aloittaa ADHD-lääkityskokeilu.

Valitettavasti on ihmisiä joiden mielestä ADHD tms. neuropsykiatriset erityisvaikeudet eivät ole mitään todellisia sairauksia vaan huonon kurin ja vapaan kasvatuksen tulosta. Samoin ihmisillä on suuria ennakkoluuloja ADHD-lääkityksestä. Itsekin halusin selvittää asioita mahdollisimman paljon ja tutkia eri vaihtoehtoja.
ADHD-lääkitys ei kuitenkaan poista lapsen luonnetta ja persoonallisuutta mihinkään. Lääkitystä käyttävät lapset eivät muutu huumatuiksi, tahdottomiksi roboteiksi. Jokaisella vanhemmalla on oikeus tehdä päätös oman lapsensa puolesta ja tietää mikä on paras ratkaisu heidän perheelleen. Meidän päätös oli tämä.

Meillä lääkkeen positiivinen vaikutus alkoi näkyä hyvinkin nopeasti. Elämä alkoi normalisoitua, kouluun lähtö ei ollut joka aamuista taistelua, läksyjen tekoon meni enää 15-20min päivässä, koulussa poika jaksoi keskittyä opetettavaan asiaan, eikä siihen mitä vieruskaveri tekee. Hänen matemaattiset taitonsa tulivat esiin entistä paremmin ja äidinkielen oppimisessa alkoi tapahtua edistymistä. Pojan vilkkaus säilyi kyllä entisellä tasolla, joskin se on hallittavampaa lääkityksen myötä. Ja mikä tärkeintä hän kertoo itse, että ottaa lääkettä, koska se auttaa häntä keskittymään koulussa.

Paluu kesälomalta syyslukukaudelle 2014 ei ollut helppo. Paluu arkirutiineihin oli toisaalta itselle helpotus, mutta läksyjen teko ja kouluun lähtemiset jouduttiin opettelemaan alusta. Varsinkin aamut, jolloin pojan piti itsenäisesti syödä, pukea ja lähteä olivat haastellisia. Joka aamuinen soittelu töistä kotiin oli henkisesti raskasta, kun et tiennyt millä mielellä poika puhelimeen vastaa. Varsinkin hänen kova pelkonsa myöhästymisestä varjosti aamuja. Sain useamman kuin yhden puhelun itkuiselta pojalta koulun pihalta, että hän on nyt myöhässä eikä todellakaan aio mennä sisälle. Vilkkaan yhdeksän vuotiaan rauhoittelu puhelimen välityksellä ei ole ihan helppoa. Näistä tilanteista seurasi soittorumba koulun ja lapsen välillä, että poika löydettiin piilostaan ja saatiin tunnille muiden oppilaiden kanssa. Syksyiset Wilma-viestit ja puhelut huolestuneelta erityisopettajalta käsittelivät pääsääntöisesti pojan itkuisuutta, hermostumista oppitunneilla ja myöhästymisiä, kun häntä oli etsitty milloin mistäkin pusikoista ja koulun portaiden alta. Samaan aikaan pojalle alkoi tulla viikottaisia vatsakipuja ja päänsärkyjä.Olin myös kovin huolissani pojan mielialan laskusta. Sosiaalista poikaa ei tahtonut kavereiden seura enää kiinnostaa ja hän oli kovin apen oloinen.

Saimme ajan hoitavalle lääkärille onneksi kohtuullisen nopeasti ja hän haastatteli ensin meitä vanhempia yhdessä pojan kanssa ja lisäksi juniori kävi hänen luonaan kahdenkeskisissä tapaamisissa muutaman kerran. Näiden käyntien jälkeen poika sai uuden lääkkeen keskittymislääkkeen rinnalle juuri joululoman alla. Lääkkeen vaikutus alkoi näkyä vähitellen ja kevätlukukausi päästiin aloittamaan uudelta pohjalta, juniorin ollessa taas enemmän oma itsensä.

Kirjoittaessani nyt tätä tekstiä, huomaan unohtaneeni paljon viime syksyn raskaudesta. Pimeä vuodenaika ei ole minulle mitenkään helppoa ja itselleni muutenkin vaikeat aamuherätykset ovat silloin vieläkin tuskallisempia. Itse havahduin omaan väsymystilaan pojan lääkärin kysyessä minulta, että kuinka itse jaksat, näytät todella väsyneeltä. Muista tilanteesta sen, miten olo tuntui erityisen raskaalta ja vastaanottohuoneen valo sattui silmiin.

Onneksi olotila on noista synkistä kuukausista helpottanut ja asioita on saatu taas eteenpäin. Vaikka perheellämme ei varsinaista sukulaisten tarjoamaa turvaverkostoa olekaan, on minulla onneksi paljon hyviä ystäviä, jotka tukevat välillä raskaalta tuntuvan arjen keskellä. Toivottavasti pystyn joko nyt tai myöhemmin tarjoamaan myös ystävilleni tukea ja arvokasta kuunteluapua heidän sitä kaivatessaan. Olen myös yrittänyt opetella nauttimaan pienistä asioista ja tekemään arjesta pystyessäni vähän juhlavampaa. Siihen pystyy yllättävän pienillä asioilla, esimerkiksi ostamalla tulppaanikimpun itselle, nauttimalla puolikkaan suklaalevyn yksinään lempiohjelman parissa tai jakamalla lasillisen viiniä hyvän ystävän kanssa.

Broileri-Couscoussalaatti

Kalsea kevätilta vaati helppoa, hyvää ja kohtuullisen nopeaa iltasyötävää. Hetken kaupassa pyörimisen jälkeen ostoskoriin oli ilmestyneet ainekset Broileri-coucoussalaattiin ja jogurttiseen salaatinkastikkeeseen. Suoraan sanottuna minulla ei ollut mitään käsitystä mitä olin tekemässä, mutta salaattien hyvä puoli onkin juuri se, että kulhoon voi huoletta sekoittaa aineksia omien mieltymyksien mukaan.

Ainekset:

• Salaatinlehtiä
• Kurkkua
• Tomaattia
• 2 dl couscousia
• Pkt Apetina Snack pack aurinkokuivatut tomaatit (fetajuustokuutioita)
• 300g maustamattomia broilerinfileesuikaleita
• chili- ja paprikajauhetta

Kastikkeeseen

• Prk bulgarian jogurttia
• kuivattua minttua
• suolaa
• pippuria
• puolikkaan sitruunan mehu

Aloita sekoittamalla jogurtin joukkoon mausteet ja puristamalla puolikkaan sitruunan mehu. Nosta jääkaappiin tekeytymään. Jos sinulla on aikaa, tee kastike valmiiksi maustumaan hyvissä ajoin, vaikka jo edellisenä iltana. 

Pilko salaatti, kurkku ja tomaatti. Valmista couscous paketin ohjeen mukaan. Sekoita valmiin couscousin joukkoon Apetina Snack packin fetakuutiot, aurinkokuivatut tomaatit ja öljy. Voit halutessasi lisätä joukkoon hieman oliivi- tai rypsiöljyä pitämään coucousin irtonaisena. Sekoita feta-couscous sekoitus salaatin joukkoon. Sulata kuumalla pannulla hieman rasvaa, lisää chili- ja parikajauhetta ja sekoittele niitä pienen hetken ennen fileesuikaleiden lisäämistä. Paista suikaleet kypsäksi ja lisää salaatin joukkoon. 

Teimme tavallisen tylsästä arki-illasta hieman juhlavamman nauttimalla ruuan kanssa lasilliset kuohuvaa. Maistui taivaalliselta, sekä ruoka, että juoma.

Tähtihileitä vol 2.0

Blogi on ollut vaipuneena Ruususen uneen jo kohta vuoden verran. Nyt tuntui, että olisi hyvä hetki herätellä se horroksestaan ja pohtia hieman elämänmuutoksia, joita viimeisen vuoden aikana on tapahtunut.

Viime keväänä tapahtunut työpaikan vaihdos piti pitkään kiireisenä uusia asioita opetellessa. Nykyinen työyhteisöni on huomattavasti isompi, kuin mihin olen aikaisemmin tottunut ja onkin vienyt aikaa päästä siihen sisälle ja tutustua uusiin ihmisiin. Kivaa on kuitenkin ollut ja todella nautin työnteosta.

Kesän ja koko aikuisikäni vaikein päätös syntyi loppukesästä, kun lasteni isän kanssa jaoimme arjen kahteen eri osoitteeseen. Menemättä sen syvemmälle päätökseen vaikuttaneisiin syihin, voin todeta puolen vuoden jälkeen, että päätös on ollut todellakin oikea ja kaikkien osapuolten hyväksi.
Lapsillamme on edelleen kaksi vanhempaa, jotka ovat vahvasti mukana heidän arjessaan huolehtimassa yhdessä, että he saavat kasvaa turvallisessa ja huolehtivassa ympäristössä.

Tämän kevään iloisiin asioihin on kuulunut Kelasta saatu päätös Laku-kuntoutukseen pääsemisestä. Kuntoutus on suunnattu 5-12 vuotiaille erityislapsille ja heidän perheilleen. Päivittelen kuntoutuksen edetessä siitä enemmän ja kerron tunnelmia sekä kuntouksen herättämiä ajatuksia. Itselläni on toiveena saada sen kautta työkaluja arjen tilanteisiin ADHD-lapsen kanssa sekä vertaistukea muilta samanlaisten tilanteiden kanssa kamppailevilta vanhemmilta.

Näiden ajatusten myötä kohti viikonloppua ja uusia blogitekstejä.

R