Revitty elämä

Eräässä Facebookin vertaistukiryhmässä silmiini osui suositus erityislapsen elämästä kirjoitetusta kirjasta. Marleena Kajasteen kirjoittama  Revitty elämä- erityislapsen matka aikuisuuteen, on todella raadollista luettavaa. Äidin kertoma tarina aiheuttaa itsessäni niin kiitollisuuden tunteita saamastamme avusta kuin vahvan myötäelämiskyvyn takia myös tuskaa ja ahdistusta sekä kirjan äidin että lapsen puolesta.


Kirjan kertoo kronologisessa järjestyksessä Otosta ja hänen perheensä taistelusta avun saamiseksi Otolle. Äiti kokee jatkuvia vastoinkäymisiä tiellään ja liian monta kertaa viranomaiset ja alan asiantuntijat sulkevat silmänsä ja korvansa äidin hätähuudoilta ja avunpyynnöiltä.

Samaa tahtia kirjan lukemisen myötä myös kiitollisuuteni saamaamme apua kohtaan kasvoi. Oman erityislapsen haasteet huomattiin ja tunnistettiin ajoissa ja hän on saanut todella hyviä tukitoimia. Vaikka matkamme hänen kanssaan onkin vielä täysin kesken, on alku jo paremmalla mallilla kuin kirjan Otolla koskaan hänen lapsuudessaan tai nuoruudessaan.

Jotta elämä erityislapsen kanssa saisi mahdollisimman vakaan pohjan ja lapsen elämää pystyisi helpottamaan mahdollisimman paljon, vaaditaan hyvien tukitoimien saamiseen useita eri palikoita ja niiden joustavaa yhteensovittamista. Kyseessä on monimutkainen palapeli, jonka kokoonsaamiseksi pitää käyttää voimavaroja ja aikaa. Ja lisäksi tarvitaan onnea. Onnea ja periksiantamattomuutta, että saat äänesi kuuluviin viranomaisten ja asiantuntijoiden viidakossa, jossa jokaisella on oma, oikea mielipiteensä. Tämä taistelu on välillä henkisesti todella uuvuttavaa, enkä yhtään ihmettele, että osa vanhemmista jättää hakematta apua ja tukitoimia, vaikka olisivat siihen oikeutettuja. Haastavan erityislapsen lisäksi perheeseen kuuluu myös muita jäseniä, joiden elämästä ja hyvinvoinnista on huolehdittava.

Myös julkisuudessa on paljon puhuttu ns. ylidiagsonoinnista ja siitä, miksi nykyään kaikelle tavallisuudesta poikkeavalle täytyy saada selitys tai nimitys. Eivät ihmiset ja lapset niitä diagnooseja niin kaipaakaan, mutta viranomaiset ja byrokratia tarvitsevat niitä. Ilman oikeaa diagnoosia Otolta ja hänen vanhemmiltaan sulkeutui todella monta ovea ja heidän kipeästi tarvitsemansa apu jäi saamatta. Oli myös havahduttavaa lukea siitä, miten viranomaiset ja asiantuntijat eivät osanneet suhtautua Ottoon neutraalisti ja puolueettomasti ja kohdata häntä ihmisenä vaan sokeasti tuomitsivat hänet alkuperäisen väärän diagnoosin pohjalta aina uudestaan ja uudestaan.

Suosittelen kirjan lukemista kaikille, vaikka perheessä tai lähipiirissä ei erityislapsia olisikaan. Kirja tuo uutta näkökulmaa ja auttaa ehkä myös ymmärtämään sen miksi vanhempia välillä vähän väsyttää.