Kirjoittamiseni on ollut täysin jumissa monta kuukautta. Jo ajatus blogin aukaisemisesta ja sinne kirjoittamisesta on saanut pääni täysin jumiin. Tänään aivorattaissani tapahtui jokin liikahdus, joka sai minut aukaisemaan tietokoneen, kaivamaan blogin esiin ja sormet liikkumaan näppäimistöllä.
Heräsin tähän ystävänpäivään täysin hiljaisessa kodissa. Lapset viettävät viikonloppua isänsä hellässä huomassa. Facebookin feedi on täynnä sydämiä ja hyvän ystävänpäivän toivotuksia. Tämä kaikki sai minut kaipaamaan entistä enemmän ihmistä vierelleni. Ihmistä, joka toivottaisi hymyilevin kasvoin hyvää huomenta. Ihmistä, joka olisi siinä vieressäni sen takia, että hän todella tahtoo olla vieressäni, ei siksi, että olen hänelle vain joku korvike ettei tarvitsisi olla yksin. Sen sijaan herään yksin. Toisaalta nautin kovastikin ympärillä olevasta hiljaisuudesta ja toisaalta kaipaan samaan aikaan valtavasti lapsiani vierelleni.
Kulunut vuosi on ollut todella opettavainen. Eron jälkeiset kuukaudet ovat olleet hurjaa vuoristorataa täynnä päätähuimaavia laskuja, tuskallisia nousuja sekä loivia että todella jyrkkiä mutkia. Sydän on kokenut lisää kolhuja, mutta myös hyviä hetkiä. Mikään ei ole vielä valmista, suunta on kyllä oikea vaikka matkanteko onkin t o d e l l a hidasta. Se etenee samaa tahtia, kuin lapsuuden lelukoirallani, kolme askelta eteen, kaksi taakse.
Olemme asuneet lasten kanssa kuukauden verran uudessa kodissamme. Taakse jäi yli 12 vuotta elämää vanhassa kodissa. Olen todella kotikeskeinen ihminen. Minulle koti on tärkeä turvapaikka, jossa pitää olla hyvä olla. Nautin kauniista ympäristöstä ja haluan luoda kodistani lämpimän sataman, jossa saa rauhassa ladata akkujaan arjen kiireen keskellä. En ollut osannut mitenkään varautua siihen henkiseen rankkuuteen mitä vanhan elämän pakkaaminen laatikoihin oli. Kaappien tyhjentäminen toi valtavasti muistoja mieleen. Tunteet nousivat moneen kertaan pintaan pakatessa hääkuvia, lasten vauva-ajan muistoja ja luopuessa tärkeistä tavaroista, joille ei vain ollut tilaa uudessa kodissa. Toisaalta pakkaaminen oli myös erittäin terapeuttista. Samalla tuli itkettyä sydäntä puristaneita tunteita ulos. Uskon vahvasti, että kevään valon lisääntyessä, myös minun on helpompi hengittää.
Katsoin eilen uudestaan elokuvan Eat Pray Love. Se avautui minulle täysin uudella tavalla, kuin aikaisemmalla katselukerralla. Oli hyvinkin helppo samaistua eronneen naisen itsensä etsintää. Huikea mahdollisuus. Elokuvan opetus oli, että saman matkan voi tehdä myös liikkumatta fyysisesti yhtä kauas. Pitää uskaltaa mennä oman mukavuusalueen ulkopuolelle, kohdata uusia asioita ja ennen kaikkea opetella luopumaan ja luottamaan. Sydämen haavat eivät parane ennenkuin uskallat taas luottaa. Jokainen tietää omalla kohdallaan parhaiten mikä se on itselle. Pitää vain uskaltaa pysähtyä kuuntelemaan sisintään. Minulla on siihen vielä matkaa, mutta sitä tietä kohden mennään.
Ihanaa ystävänpäivää!
sunnuntai 14. helmikuuta 2016
lauantai 30. toukokuuta 2015
Kun lapsi ei olekaan kympin oppilas
Luin Kodin kuvalehden sivuilta Minna McGillin ajatuksia herättävän kirjoituksen Kelle kelpaa seiskan lapsi. Samoja asioita olen itse joutunut kohtaamaan näiden vuosien aikana, kun omat lapset ovat olleet koululaisia. Erityisesti sinä vuonna, kun lapsen todistuksessa ei lukenutkaan "siirretään 2.luokalle" vaan "jää 1. luokalle".
Asiahan oli tiedossa jo pari kuukautta ennen koulun päättymistä ja kyseessä oli tietenkin lapsen etu, joten tilanne ei tullut yllätyksenä todistusten jaossa. Silti surin asiaa täysin järjenvastaisesti etukäteen ja mietin välillä, että olisinko voinut tehdä jotain toisin, olenko nyt epäonnistunut äitinä ja mitä muut ajattelevat, pidetäänkö lastani tyhmänä. Vaikka nykyään yhä enemmän ymmärretään, että lapset oppivat omassa tahdissaan ja yksilöllistä oppimista pyritään tukemaan resussien mukaan, liittyy luokalle jäämiseen edelleen häpeän ja epäonnistumisen tunteita. Itse koitin asiasta kovin rehellisesti ja häpeilemättä puhua sekä lapsen että ulkopuolisten kanssa. Myös poika itse kertoi, että hän käy ensimmäisen luokan toiseen kertaan. Silti jossain sydämen sopukoissa tahtoi välillä kaivertaa, kun toiset vanhemmat hehkuttivat omien lastensa koulumenestystä ihan ansaitustikin. Lasta saa ja pitää kehua onnistumisista. Ehkä niissä hetkissä pyrki pintaan ennemminkin tunne siitä, että tässä yhteiskunnassa edelleen mitataan onnistumisia ja paremmuutta koulumenestyksellä ja omat lapset eivät pärjää tässä vertailussa ja muut pitävät heitä huonompina eivätkä huomioi heidän hyviä puoliaan ja lahjakkuuksiaan muissa asioissa.
Myös lapset tekevät karuakin vertailua keskenään niin koulunumeroista kuin todistuksistakin. Pojan opettaja muistutti taas tämän kevään todistusten jaossa hienosti, ennen todistusten antamista lapsille, että "katsokaa todistukset vanhempien kanssa, niillä mitataan ainoastaan omaa henkilökohtaista oppimista, ei ole tarkoitus vertailla kaverin todistukseen."
Myönnän, että olen myös itse kirjoittanut Facebook-päivityksen tyttären koulumenestyksestä. Hän sai kolmannen luokan keväällä ns. tsempparistipendin. Stipendi on vanhempainyhdistyksen myöntämä ja jaetaan keväisin joka luokalla yhdelle tytölle ja yhdelle pojalle, jotka ovat vuoden aikana erityisen paljon tsempanneet ja parantaneet koulumenestystään. Stipendin voi saada vain kerran ala-asteen aikana. Mielestäni kyseessä on todella hieno tunnustus, jolla annetaan mahdollisuus myös niille "seiskan oppilaille".
Tietysti olen puolueellinen arvioidessa oman lapsen koulunkäyntiä, mutta tyttö teki kyllä todella paljon töitä sinä keväänä. Hän kävi säännöllisesti tukiopetuksessa ja lisäksi meillä kävi kotona matematiikan opiskelija opettamassa ja harjoittelemassa hänen kanssaan matematiikkaa.
Ihanaa kesää kaikille koulunsa päättäville ja lomansa aloittaville. Toivottavasti tuli auringontäyteinen ja lämmin kesä, että kaikki koululaiset saisivat ladata akkujaan ja jaksavat kukin omien taitojensa mukaan opiskella taas syksyn tullen.
Asiahan oli tiedossa jo pari kuukautta ennen koulun päättymistä ja kyseessä oli tietenkin lapsen etu, joten tilanne ei tullut yllätyksenä todistusten jaossa. Silti surin asiaa täysin järjenvastaisesti etukäteen ja mietin välillä, että olisinko voinut tehdä jotain toisin, olenko nyt epäonnistunut äitinä ja mitä muut ajattelevat, pidetäänkö lastani tyhmänä. Vaikka nykyään yhä enemmän ymmärretään, että lapset oppivat omassa tahdissaan ja yksilöllistä oppimista pyritään tukemaan resussien mukaan, liittyy luokalle jäämiseen edelleen häpeän ja epäonnistumisen tunteita. Itse koitin asiasta kovin rehellisesti ja häpeilemättä puhua sekä lapsen että ulkopuolisten kanssa. Myös poika itse kertoi, että hän käy ensimmäisen luokan toiseen kertaan. Silti jossain sydämen sopukoissa tahtoi välillä kaivertaa, kun toiset vanhemmat hehkuttivat omien lastensa koulumenestystä ihan ansaitustikin. Lasta saa ja pitää kehua onnistumisista. Ehkä niissä hetkissä pyrki pintaan ennemminkin tunne siitä, että tässä yhteiskunnassa edelleen mitataan onnistumisia ja paremmuutta koulumenestyksellä ja omat lapset eivät pärjää tässä vertailussa ja muut pitävät heitä huonompina eivätkä huomioi heidän hyviä puoliaan ja lahjakkuuksiaan muissa asioissa.
Myös lapset tekevät karuakin vertailua keskenään niin koulunumeroista kuin todistuksistakin. Pojan opettaja muistutti taas tämän kevään todistusten jaossa hienosti, ennen todistusten antamista lapsille, että "katsokaa todistukset vanhempien kanssa, niillä mitataan ainoastaan omaa henkilökohtaista oppimista, ei ole tarkoitus vertailla kaverin todistukseen."
Myönnän, että olen myös itse kirjoittanut Facebook-päivityksen tyttären koulumenestyksestä. Hän sai kolmannen luokan keväällä ns. tsempparistipendin. Stipendi on vanhempainyhdistyksen myöntämä ja jaetaan keväisin joka luokalla yhdelle tytölle ja yhdelle pojalle, jotka ovat vuoden aikana erityisen paljon tsempanneet ja parantaneet koulumenestystään. Stipendin voi saada vain kerran ala-asteen aikana. Mielestäni kyseessä on todella hieno tunnustus, jolla annetaan mahdollisuus myös niille "seiskan oppilaille".
Tietysti olen puolueellinen arvioidessa oman lapsen koulunkäyntiä, mutta tyttö teki kyllä todella paljon töitä sinä keväänä. Hän kävi säännöllisesti tukiopetuksessa ja lisäksi meillä kävi kotona matematiikan opiskelija opettamassa ja harjoittelemassa hänen kanssaan matematiikkaa.
Ihanaa kesää kaikille koulunsa päättäville ja lomansa aloittaville. Toivottavasti tuli auringontäyteinen ja lämmin kesä, että kaikki koululaiset saisivat ladata akkujaan ja jaksavat kukin omien taitojensa mukaan opiskella taas syksyn tullen.
maanantai 18. toukokuuta 2015
Poskipuna säpäleinä
Esiteinin poskipuna oli tipahtanut lattialle ja senhän nyt tietää miten siinä käy. Rasiallinen punaista putua, jota on sitten joka puolella. Päätimme yhdessä testata ohjetta, jolla saa hajonneen poskipunan tai kivipuuterin taas takaisin ehjäksi kokonaisuudeksi. Työhön tarvitaan käsidesiä, minigrip- tms muovipussi, lusikka, pyyhe tai muu alusta suojaamaan työtasoa.
Näin se käy:
Huomioitavaa on, että korjattu tuote ei ole yhtä kestävä kuin alkuperäinen ja saattaa rikkoutua helposti uudestaan. Muuten erittäin kokeilemisen arvoinen ohje, jolla saa rikkoituneelle tuotteelle lisää käyttöikää, eikä sitä tarvitse heittää pois.
Kaada poskipunan tai puuterin palaset muovipussiin
Riko ne lusikalla hienoksi jauhoksi
Kaada jauhe joko alkuperäiseen rasiaan tai toiseen astiaan missä sekoitat jauheen ja käsidesin keskenään
Lisää joukkoon käsidesiä
Sekoita meikkijauhe ja käsidesi tahnaksi
Levitä tahna takaisin alkuperäiseen rasiaan
Tasoita seos ja anna kuivua vähintään yön yli.
perjantai 15. toukokuuta 2015
Fitnessboomin keskellä ilman jumppakärpäsen puremaa
Tänä sosiaalisen median aikakautena on niin hirveän helppo verrata omaa elämään muiden elämään ja löytää elämästään virheitä sekä tuntea itsensä huonommaksi kuin moni muu. Olen yrittänyt pitää kielen keskellä suuta ja muistuttaa itselleni, ettei se varmasti ole niin helppoa muillakaan ja jokaisella on varmasti omassa elämässään omat taistelunsa käytävänä. Yksi isoin kompastuskivi on minulle kautta elämäni ollut innostuksen puute liikkumiseen. Viime aikoina olen erityisesti vakuuttunut siitä, että minussa on jokin jäätävä geenivirhe jonka johdosta sohva ja jääkaappi houkuttelevat minua enemmän kuin lenkkipolut.
Tasaisin väliajoin yritän liikunnan harrastamista. Aloitan tavoitteelliset kävelylenkit, olen kokeillut juoksukoulua , kuntosaliharjoittelua (itsekseni, ohjelman kanssa sekä personal trainerin kanssa), käynyt erilaisilla ryhmäliikuntatunneilla, olen myös harrastanut tanssia sekä lapsena, että aikuisiällä. Muutaman viikon tai kuukauden innostukseni kestää ja sitten se lopahtaa joko jonkin sairastumisen (flunssa, venähtänyt nilkka, revähtänyt takareisi tms.) tai muun vastoinkäymisen takia. Oman lajin löytäminen on vain niin haasteellista, että usko on jo loppunut kesken ja olenkin nyt vakuuttunut geenivirheestä, joka estää minua kokemasta liikunnan iloa.
Ehkä hieman liioiteltua, mutta silti mietin, että mikä kumma siinä on, kun omaa mieluista lajia ei tunnu löytyvän. Huono itsetunto ja ärtymys omaa epätäydellistä vartaloa kohtaa nostaa vähän väliä päätään, kun Facebookin feedi täyttyy muiden lenkkeily-, sali- ja liikuntapäivityksistä. Kateellisena seuraan ennen ja jälkeen valokuvista miten uraa luovat perheenäidit ja -isät sekä ennen ylipainosta kärsineet ovat voittaneet itsensä ja saaneet itsekurin, tiukan treenin ja periksiantamattomuuden ansiosta upeita tuloksia aikaan. Mistä ihmeestä löytäisin itselleni saman motivaation ja innostuksen?
Sitä odotellessa tyhjensin taas kuukauden alussa Sports Trackerin ja aloitin kilometrien keräämisen. Tavoitteena oli ensin kävellä toukokuun aikana 100 km, mutta se taitaa jäädä haaveeksi, ollaan jo puolessa välissä kuukautta ja kilometrejä on kertynyt vasta vajaat 25. Uusi tavoitteeni on saada kesäkuun loppuun mennessä 150 käveltyä kilometriä SportsTrackerin laskuriin.
Ehkä hieman liioiteltua, mutta silti mietin, että mikä kumma siinä on, kun omaa mieluista lajia ei tunnu löytyvän. Huono itsetunto ja ärtymys omaa epätäydellistä vartaloa kohtaa nostaa vähän väliä päätään, kun Facebookin feedi täyttyy muiden lenkkeily-, sali- ja liikuntapäivityksistä. Kateellisena seuraan ennen ja jälkeen valokuvista miten uraa luovat perheenäidit ja -isät sekä ennen ylipainosta kärsineet ovat voittaneet itsensä ja saaneet itsekurin, tiukan treenin ja periksiantamattomuuden ansiosta upeita tuloksia aikaan. Mistä ihmeestä löytäisin itselleni saman motivaation ja innostuksen?
Sitä odotellessa tyhjensin taas kuukauden alussa Sports Trackerin ja aloitin kilometrien keräämisen. Tavoitteena oli ensin kävellä toukokuun aikana 100 km, mutta se taitaa jäädä haaveeksi, ollaan jo puolessa välissä kuukautta ja kilometrejä on kertynyt vasta vajaat 25. Uusi tavoitteeni on saada kesäkuun loppuun mennessä 150 käveltyä kilometriä SportsTrackerin laskuriin.
sunnuntai 3. toukokuuta 2015
LAKU kuulumisia ja vapun viettoa
Kerroin aikaisemmin, että olemme päässeet Kelan rahoituksella LAKU-kuntoutukseen. LAKU-kuntoutus on suunniteltu 5-12-vuotiaille erityislapsille ja heidän perheilleen. Takana on nyt yksi käyntikerta pojan ja vanhempien kanssa sekä kaksi kertaa, jolloin poika on käynyt tapaamisissa yksin. Ensimmäinen yhteinen käyntikerta oli lähinnä tutustumista juttelun ja pelaamisen merkeissä.
Viime viikolla osallistuin lisäksi vanheimpainryhmään, jossa aiheena oli tunteet ja tunteiden hallinta. Oli äärimmäisen helpottavaa huomata, että vertaistukea on tarjolla ja kuunnella samalla muiden perheiden huolia ja murheita. Vanhempainryhmälle varattu aika oli vain ihan liian lyhyt, olisi ollut ihanaa päästä purkamaan enemmänkin omia tuntemuksia ja jakaa ajatuksiaan muiden samassa elämäntilanteessa olevien kanssa.
Tällä viikolla perheemme kanssa työskentelevä työpari kävi meillä kotona kylässä. Samalla he tapasivat myös tyttäreni ja keskustelivat hänen kanssaan siitä, mikä on kivaa ja mikä haasteellista vilkkaan pikkuveljen kanssa. Tarkoituksena on, että sisarukset käyvät myös yhdessä tapaamisissa ja käsittelevät siellä heidän yhteentörmäyksiään.
Vappu tuli taas tänä vuonna kovin nopeasti, juuri vietettiin pääsiäistä ja nyt jo oli vuorossa seuraava herkuttelujuhla. Simaa tein tänä vuonna viime vuoden tapaan itse. Jossain mielenhäiriössä sitä tuli tosin tehtyä aika reippaasti, 8 litran satsi. Ohjeena käytin fariinisokeripurkin ohjetta, joka löytyy myös Dansukkerin nettisivuilta. Niin hyvää!
Vappupäivän menu kruunattiin itsetehdyillä munkeilla. Pari vuotta sitten joululahjaksi saatu rasvakeitin helpottaa hommaa todella paljon. Olen vähän arka pelaamaan kuuman rasvan kanssa ilman kunnollisia välineitä. Viime vuonna tein munkkeja tuplaohjeella ja niitä saikin paistella kaksi päivää. Siitä viisastuneena tein munkit tänä vuonna yksinkertaisella ohjeella ja riittävästi tuli, vaikka munkkeja kävi syömässä isompikin joukko omia sekä naapurin lapsia.
Viime viikolla osallistuin lisäksi vanheimpainryhmään, jossa aiheena oli tunteet ja tunteiden hallinta. Oli äärimmäisen helpottavaa huomata, että vertaistukea on tarjolla ja kuunnella samalla muiden perheiden huolia ja murheita. Vanhempainryhmälle varattu aika oli vain ihan liian lyhyt, olisi ollut ihanaa päästä purkamaan enemmänkin omia tuntemuksia ja jakaa ajatuksiaan muiden samassa elämäntilanteessa olevien kanssa.
Tällä viikolla perheemme kanssa työskentelevä työpari kävi meillä kotona kylässä. Samalla he tapasivat myös tyttäreni ja keskustelivat hänen kanssaan siitä, mikä on kivaa ja mikä haasteellista vilkkaan pikkuveljen kanssa. Tarkoituksena on, että sisarukset käyvät myös yhdessä tapaamisissa ja käsittelevät siellä heidän yhteentörmäyksiään.
Vappu tuli taas tänä vuonna kovin nopeasti, juuri vietettiin pääsiäistä ja nyt jo oli vuorossa seuraava herkuttelujuhla. Simaa tein tänä vuonna viime vuoden tapaan itse. Jossain mielenhäiriössä sitä tuli tosin tehtyä aika reippaasti, 8 litran satsi. Ohjeena käytin fariinisokeripurkin ohjetta, joka löytyy myös Dansukkerin nettisivuilta. Niin hyvää!
Vappupäivän menu kruunattiin itsetehdyillä munkeilla. Pari vuotta sitten joululahjaksi saatu rasvakeitin helpottaa hommaa todella paljon. Olen vähän arka pelaamaan kuuman rasvan kanssa ilman kunnollisia välineitä. Viime vuonna tein munkkeja tuplaohjeella ja niitä saikin paistella kaksi päivää. Siitä viisastuneena tein munkit tänä vuonna yksinkertaisella ohjeella ja riittävästi tuli, vaikka munkkeja kävi syömässä isompikin joukko omia sekä naapurin lapsia.
lauantai 18. huhtikuuta 2015
Revitty elämä
Eräässä Facebookin vertaistukiryhmässä silmiini osui suositus erityislapsen elämästä kirjoitetusta kirjasta. Marleena Kajasteen kirjoittama Revitty elämä- erityislapsen matka aikuisuuteen, on todella raadollista luettavaa. Äidin kertoma tarina aiheuttaa itsessäni niin kiitollisuuden tunteita saamastamme avusta kuin vahvan myötäelämiskyvyn takia myös tuskaa ja ahdistusta sekä kirjan äidin että lapsen puolesta.
Kirjan kertoo kronologisessa järjestyksessä Otosta ja hänen perheensä taistelusta avun saamiseksi Otolle. Äiti kokee jatkuvia vastoinkäymisiä tiellään ja liian monta kertaa viranomaiset ja alan asiantuntijat sulkevat silmänsä ja korvansa äidin hätähuudoilta ja avunpyynnöiltä.
Samaa tahtia kirjan lukemisen myötä myös kiitollisuuteni saamaamme apua kohtaan kasvoi. Oman erityislapsen haasteet huomattiin ja tunnistettiin ajoissa ja hän on saanut todella hyviä tukitoimia. Vaikka matkamme hänen kanssaan onkin vielä täysin kesken, on alku jo paremmalla mallilla kuin kirjan Otolla koskaan hänen lapsuudessaan tai nuoruudessaan.
Jotta elämä erityislapsen kanssa saisi mahdollisimman vakaan pohjan ja lapsen elämää pystyisi helpottamaan mahdollisimman paljon, vaaditaan hyvien tukitoimien saamiseen useita eri palikoita ja niiden joustavaa yhteensovittamista. Kyseessä on monimutkainen palapeli, jonka kokoonsaamiseksi pitää käyttää voimavaroja ja aikaa. Ja lisäksi tarvitaan onnea. Onnea ja periksiantamattomuutta, että saat äänesi kuuluviin viranomaisten ja asiantuntijoiden viidakossa, jossa jokaisella on oma, oikea mielipiteensä. Tämä taistelu on välillä henkisesti todella uuvuttavaa, enkä yhtään ihmettele, että osa vanhemmista jättää hakematta apua ja tukitoimia, vaikka olisivat siihen oikeutettuja. Haastavan erityislapsen lisäksi perheeseen kuuluu myös muita jäseniä, joiden elämästä ja hyvinvoinnista on huolehdittava.
Myös julkisuudessa on paljon puhuttu ns. ylidiagsonoinnista ja siitä, miksi nykyään kaikelle tavallisuudesta poikkeavalle täytyy saada selitys tai nimitys. Eivät ihmiset ja lapset niitä diagnooseja niin kaipaakaan, mutta viranomaiset ja byrokratia tarvitsevat niitä. Ilman oikeaa diagnoosia Otolta ja hänen vanhemmiltaan sulkeutui todella monta ovea ja heidän kipeästi tarvitsemansa apu jäi saamatta. Oli myös havahduttavaa lukea siitä, miten viranomaiset ja asiantuntijat eivät osanneet suhtautua Ottoon neutraalisti ja puolueettomasti ja kohdata häntä ihmisenä vaan sokeasti tuomitsivat hänet alkuperäisen väärän diagnoosin pohjalta aina uudestaan ja uudestaan.
Suosittelen kirjan lukemista kaikille, vaikka perheessä tai lähipiirissä ei erityislapsia olisikaan. Kirja tuo uutta näkökulmaa ja auttaa ehkä myös ymmärtämään sen miksi vanhempia välillä vähän väsyttää.
Kirjan kertoo kronologisessa järjestyksessä Otosta ja hänen perheensä taistelusta avun saamiseksi Otolle. Äiti kokee jatkuvia vastoinkäymisiä tiellään ja liian monta kertaa viranomaiset ja alan asiantuntijat sulkevat silmänsä ja korvansa äidin hätähuudoilta ja avunpyynnöiltä.
Samaa tahtia kirjan lukemisen myötä myös kiitollisuuteni saamaamme apua kohtaan kasvoi. Oman erityislapsen haasteet huomattiin ja tunnistettiin ajoissa ja hän on saanut todella hyviä tukitoimia. Vaikka matkamme hänen kanssaan onkin vielä täysin kesken, on alku jo paremmalla mallilla kuin kirjan Otolla koskaan hänen lapsuudessaan tai nuoruudessaan.
Jotta elämä erityislapsen kanssa saisi mahdollisimman vakaan pohjan ja lapsen elämää pystyisi helpottamaan mahdollisimman paljon, vaaditaan hyvien tukitoimien saamiseen useita eri palikoita ja niiden joustavaa yhteensovittamista. Kyseessä on monimutkainen palapeli, jonka kokoonsaamiseksi pitää käyttää voimavaroja ja aikaa. Ja lisäksi tarvitaan onnea. Onnea ja periksiantamattomuutta, että saat äänesi kuuluviin viranomaisten ja asiantuntijoiden viidakossa, jossa jokaisella on oma, oikea mielipiteensä. Tämä taistelu on välillä henkisesti todella uuvuttavaa, enkä yhtään ihmettele, että osa vanhemmista jättää hakematta apua ja tukitoimia, vaikka olisivat siihen oikeutettuja. Haastavan erityislapsen lisäksi perheeseen kuuluu myös muita jäseniä, joiden elämästä ja hyvinvoinnista on huolehdittava.
Myös julkisuudessa on paljon puhuttu ns. ylidiagsonoinnista ja siitä, miksi nykyään kaikelle tavallisuudesta poikkeavalle täytyy saada selitys tai nimitys. Eivät ihmiset ja lapset niitä diagnooseja niin kaipaakaan, mutta viranomaiset ja byrokratia tarvitsevat niitä. Ilman oikeaa diagnoosia Otolta ja hänen vanhemmiltaan sulkeutui todella monta ovea ja heidän kipeästi tarvitsemansa apu jäi saamatta. Oli myös havahduttavaa lukea siitä, miten viranomaiset ja asiantuntijat eivät osanneet suhtautua Ottoon neutraalisti ja puolueettomasti ja kohdata häntä ihmisenä vaan sokeasti tuomitsivat hänet alkuperäisen väärän diagnoosin pohjalta aina uudestaan ja uudestaan.
Suosittelen kirjan lukemista kaikille, vaikka perheessä tai lähipiirissä ei erityislapsia olisikaan. Kirja tuo uutta näkökulmaa ja auttaa ehkä myös ymmärtämään sen miksi vanhempia välillä vähän väsyttää.
perjantai 17. huhtikuuta 2015
Elämää erityislapsen kanssa
Perheessämme asuu 10 vuotias miehen alku. Hurmaava luonne, joka tuntuu osaavan viattoman flirttailun ihan luonnostaan. Mutta (onneksi) kukaan meistä ei ole täydellinen ja tämäkin pikku mies on saanut oman osansa elämän hankaluuksista huolimatta nuoresta iästään. Elämän alkuvuosia varjosti sairastelut, sairaalajaksot sekä hankalat ruoka-aine- ja siitepölyallergiat.
Hurmuripoika on aina ollut kovin vilkas luonne. Jo hänen ollessaan päiväkoti-ikäinen, huomasin miten puhe ei tahtonut pysyä ajatusten tahdissa. Ajatukset tuntuivat menevän päässä niin kovaa vauhtia eteenpäin, että hän saattoi kesken lauseen unohtaa mitä oli alun perin ollut kertomassa.
Ns. pöytähommat eivät poikaa koskaan ole kiinnostaneet, mutta motoriset taidot kehittyivät sitäkin nopeammin. Ja vikkelät jalat ovat kuljettaneet pikku herraa milloin minnekin. Poikaa on etsitty niin kaupan hyllyjen alta kuin autettu puusta alas, kun on tullut kiivettyä liian korkealle. Ikea on ollut erityisen mielenkiintoinen kohde. Siellä, kun pääsee helposti piiloon kaappeihin ja varasto-osasto hyllyineen on ollut loputon seikkailumaa.
Esikouluvuonna olisi tarvinnut jo hieman jaksaa keskittyä myös niihin kirjallisiin tehtäviin. Kevätlukukaudella tuli aiheelliseksi kouluvalmiustestit. Opettaja myös ilmaisi huolestumisensa pojan lähimuistiongelmista. Tietyt asiat eivät vaan tahtoneet pysyä päässä ja sen vuoksi myös oppiminen hankaloitui. Koululle oli tulossa seuraavana vuonna hieman muita pienempi ekaluokka, jolle juniorimme pääsi pitkällisten neuvotteluiden, periksi antamattomuuden ja ihanan eskari-open asiantuntevuuden vuoksi.
Innostus ekaluokan aloittamisesta karisi nopeasti ja kouluarjesta tuli jatkuvaa taistelua syksyllä 2012. Sosiaalisen pojan oli vaikea löytää kavereita, luokkatovereiden nimet eivät jääneet mieleen ja läksyjen teko venyi pitkiksi taisteluiksi. Syyslukukauden loppupuolella palaverissa opettajan ja koulupsykologin kanssa päädyttiin siihen, että muisti- ja oppimisongelmia olisi hyvä tutkia hieman tarkemmin. Saimme kotikunnaltamme lähetteen yksityiseen neuropsykologikeskukseen, jossa tehtiin lastenneuropsykologiset tutkimukset keväällä 2013.
Koulun puolelta helpotettiin läksyjen antamista. Ekaluokkalaisen ei ole tarkoitus käyttää 1,5 h koulupäivän jälkeen läksyjen tekemiseen.
Kevään aikana tehtiin myös päätös ekaluokan kertaamisesta. Itkuhan siinä tuli, kun asia ensimmäisen kerran tuotiin koulun puolelta esille. Tajusimme kuitenkin sen, että kyseessä on lapsen etu. Olimme siinä mielessä onnellisessa asemassa, että koulun erityisopettaja on tuntenut poikamme pienestä päiväkotilaisesta asti. Erityisesti hänen esiin tuoma huolensa siitä, miten iloisesta ja aurinkoisesta pojasta oli tullut stressaantunut ja kiukkuinen koululainen, vaikutti päätökseemme ensiluokan kertaamisesta.
Syksy 2013 alkoi uudestaan ekaluokkalaisen vanhempana. Koulun alku oli takkuamista ja taas kerran läksyjä tehtiin puolitoistatuntiakin, josta suurin osa meni ihan kaikkeen muuhun toimintaan. Paikallaan istumisesta ei tahtonut tulla mitään ja kaikki muu oli mielenkiintoisempaa. Läksyjä tehtiin kuulosuojaimet päässä, jumppapallolla istuen liikkeen tarvetta helpottamaan. Viikoittainen neuropsykologinen kuntoutus sujui hienosti ja niihin oli mieluisaa mennä. Koulussa kuitenkin siirtymätilanteet olivat edelleen hankalia ja konflikteja tahtoi tulla aina välillä.
Olin jo kesällä varannut ajan perheneuvolan psykiatrille ja muutamien käyntikertojen jälkeen päätettiin aloittaa ADHD-lääkityskokeilu.
Valitettavasti on ihmisiä joiden mielestä ADHD tms. neuropsykiatriset erityisvaikeudet eivät ole mitään todellisia sairauksia vaan huonon kurin ja vapaan kasvatuksen tulosta. Samoin ihmisillä on suuria ennakkoluuloja ADHD-lääkityksestä. Itsekin halusin selvittää asioita mahdollisimman paljon ja tutkia eri vaihtoehtoja.
ADHD-lääkitys ei kuitenkaan poista lapsen luonnetta ja persoonallisuutta mihinkään. Lääkitystä käyttävät lapset eivät muutu huumatuiksi, tahdottomiksi roboteiksi. Jokaisella vanhemmalla on oikeus tehdä päätös oman lapsensa puolesta ja tietää mikä on paras ratkaisu heidän perheelleen. Meidän päätös oli tämä.
Meillä lääkkeen positiivinen vaikutus alkoi näkyä hyvinkin nopeasti. Elämä alkoi normalisoitua, kouluun lähtö ei ollut joka aamuista taistelua, läksyjen tekoon meni enää 15-20min päivässä, koulussa poika jaksoi keskittyä opetettavaan asiaan, eikä siihen mitä vieruskaveri tekee. Hänen matemaattiset taitonsa tulivat esiin entistä paremmin ja äidinkielen oppimisessa alkoi tapahtua edistymistä. Pojan vilkkaus säilyi kyllä entisellä tasolla, joskin se on hallittavampaa lääkityksen myötä. Ja mikä tärkeintä hän kertoo itse, että ottaa lääkettä, koska se auttaa häntä keskittymään koulussa.
Paluu kesälomalta syyslukukaudelle 2014 ei ollut helppo. Paluu arkirutiineihin oli toisaalta itselle helpotus, mutta läksyjen teko ja kouluun lähtemiset jouduttiin opettelemaan alusta. Varsinkin aamut, jolloin pojan piti itsenäisesti syödä, pukea ja lähteä olivat haastellisia. Joka aamuinen soittelu töistä kotiin oli henkisesti raskasta, kun et tiennyt millä mielellä poika puhelimeen vastaa. Varsinkin hänen kova pelkonsa myöhästymisestä varjosti aamuja. Sain useamman kuin yhden puhelun itkuiselta pojalta koulun pihalta, että hän on nyt myöhässä eikä todellakaan aio mennä sisälle. Vilkkaan yhdeksän vuotiaan rauhoittelu puhelimen välityksellä ei ole ihan helppoa. Näistä tilanteista seurasi soittorumba koulun ja lapsen välillä, että poika löydettiin piilostaan ja saatiin tunnille muiden oppilaiden kanssa. Syksyiset Wilma-viestit ja puhelut huolestuneelta erityisopettajalta käsittelivät pääsääntöisesti pojan itkuisuutta, hermostumista oppitunneilla ja myöhästymisiä, kun häntä oli etsitty milloin mistäkin pusikoista ja koulun portaiden alta. Samaan aikaan pojalle alkoi tulla viikottaisia vatsakipuja ja päänsärkyjä.Olin myös kovin huolissani pojan mielialan laskusta. Sosiaalista poikaa ei tahtonut kavereiden seura enää kiinnostaa ja hän oli kovin apen oloinen.
Saimme ajan hoitavalle lääkärille onneksi kohtuullisen nopeasti ja hän haastatteli ensin meitä vanhempia yhdessä pojan kanssa ja lisäksi juniori kävi hänen luonaan kahdenkeskisissä tapaamisissa muutaman kerran. Näiden käyntien jälkeen poika sai uuden lääkkeen keskittymislääkkeen rinnalle juuri joululoman alla. Lääkkeen vaikutus alkoi näkyä vähitellen ja kevätlukukausi päästiin aloittamaan uudelta pohjalta, juniorin ollessa taas enemmän oma itsensä.
Kirjoittaessani nyt tätä tekstiä, huomaan unohtaneeni paljon viime syksyn raskaudesta. Pimeä vuodenaika ei ole minulle mitenkään helppoa ja itselleni muutenkin vaikeat aamuherätykset ovat silloin vieläkin tuskallisempia. Itse havahduin omaan väsymystilaan pojan lääkärin kysyessä minulta, että kuinka itse jaksat, näytät todella väsyneeltä. Muista tilanteesta sen, miten olo tuntui erityisen raskaalta ja vastaanottohuoneen valo sattui silmiin.
Onneksi olotila on noista synkistä kuukausista helpottanut ja asioita on saatu taas eteenpäin. Vaikka perheellämme ei varsinaista sukulaisten tarjoamaa turvaverkostoa olekaan, on minulla onneksi paljon hyviä ystäviä, jotka tukevat välillä raskaalta tuntuvan arjen keskellä. Toivottavasti pystyn joko nyt tai myöhemmin tarjoamaan myös ystävilleni tukea ja arvokasta kuunteluapua heidän sitä kaivatessaan. Olen myös yrittänyt opetella nauttimaan pienistä asioista ja tekemään arjesta pystyessäni vähän juhlavampaa. Siihen pystyy yllättävän pienillä asioilla, esimerkiksi ostamalla tulppaanikimpun itselle, nauttimalla puolikkaan suklaalevyn yksinään lempiohjelman parissa tai jakamalla lasillisen viiniä hyvän ystävän kanssa.
Hurmuripoika on aina ollut kovin vilkas luonne. Jo hänen ollessaan päiväkoti-ikäinen, huomasin miten puhe ei tahtonut pysyä ajatusten tahdissa. Ajatukset tuntuivat menevän päässä niin kovaa vauhtia eteenpäin, että hän saattoi kesken lauseen unohtaa mitä oli alun perin ollut kertomassa.
Ns. pöytähommat eivät poikaa koskaan ole kiinnostaneet, mutta motoriset taidot kehittyivät sitäkin nopeammin. Ja vikkelät jalat ovat kuljettaneet pikku herraa milloin minnekin. Poikaa on etsitty niin kaupan hyllyjen alta kuin autettu puusta alas, kun on tullut kiivettyä liian korkealle. Ikea on ollut erityisen mielenkiintoinen kohde. Siellä, kun pääsee helposti piiloon kaappeihin ja varasto-osasto hyllyineen on ollut loputon seikkailumaa.
Esikouluvuonna olisi tarvinnut jo hieman jaksaa keskittyä myös niihin kirjallisiin tehtäviin. Kevätlukukaudella tuli aiheelliseksi kouluvalmiustestit. Opettaja myös ilmaisi huolestumisensa pojan lähimuistiongelmista. Tietyt asiat eivät vaan tahtoneet pysyä päässä ja sen vuoksi myös oppiminen hankaloitui. Koululle oli tulossa seuraavana vuonna hieman muita pienempi ekaluokka, jolle juniorimme pääsi pitkällisten neuvotteluiden, periksi antamattomuuden ja ihanan eskari-open asiantuntevuuden vuoksi.
Innostus ekaluokan aloittamisesta karisi nopeasti ja kouluarjesta tuli jatkuvaa taistelua syksyllä 2012. Sosiaalisen pojan oli vaikea löytää kavereita, luokkatovereiden nimet eivät jääneet mieleen ja läksyjen teko venyi pitkiksi taisteluiksi. Syyslukukauden loppupuolella palaverissa opettajan ja koulupsykologin kanssa päädyttiin siihen, että muisti- ja oppimisongelmia olisi hyvä tutkia hieman tarkemmin. Saimme kotikunnaltamme lähetteen yksityiseen neuropsykologikeskukseen, jossa tehtiin lastenneuropsykologiset tutkimukset keväällä 2013.
Koulun puolelta helpotettiin läksyjen antamista. Ekaluokkalaisen ei ole tarkoitus käyttää 1,5 h koulupäivän jälkeen läksyjen tekemiseen.
Kevään aikana tehtiin myös päätös ekaluokan kertaamisesta. Itkuhan siinä tuli, kun asia ensimmäisen kerran tuotiin koulun puolelta esille. Tajusimme kuitenkin sen, että kyseessä on lapsen etu. Olimme siinä mielessä onnellisessa asemassa, että koulun erityisopettaja on tuntenut poikamme pienestä päiväkotilaisesta asti. Erityisesti hänen esiin tuoma huolensa siitä, miten iloisesta ja aurinkoisesta pojasta oli tullut stressaantunut ja kiukkuinen koululainen, vaikutti päätökseemme ensiluokan kertaamisesta.
Olin jo kesällä varannut ajan perheneuvolan psykiatrille ja muutamien käyntikertojen jälkeen päätettiin aloittaa ADHD-lääkityskokeilu.
Valitettavasti on ihmisiä joiden mielestä ADHD tms. neuropsykiatriset erityisvaikeudet eivät ole mitään todellisia sairauksia vaan huonon kurin ja vapaan kasvatuksen tulosta. Samoin ihmisillä on suuria ennakkoluuloja ADHD-lääkityksestä. Itsekin halusin selvittää asioita mahdollisimman paljon ja tutkia eri vaihtoehtoja.
ADHD-lääkitys ei kuitenkaan poista lapsen luonnetta ja persoonallisuutta mihinkään. Lääkitystä käyttävät lapset eivät muutu huumatuiksi, tahdottomiksi roboteiksi. Jokaisella vanhemmalla on oikeus tehdä päätös oman lapsensa puolesta ja tietää mikä on paras ratkaisu heidän perheelleen. Meidän päätös oli tämä.
Meillä lääkkeen positiivinen vaikutus alkoi näkyä hyvinkin nopeasti. Elämä alkoi normalisoitua, kouluun lähtö ei ollut joka aamuista taistelua, läksyjen tekoon meni enää 15-20min päivässä, koulussa poika jaksoi keskittyä opetettavaan asiaan, eikä siihen mitä vieruskaveri tekee. Hänen matemaattiset taitonsa tulivat esiin entistä paremmin ja äidinkielen oppimisessa alkoi tapahtua edistymistä. Pojan vilkkaus säilyi kyllä entisellä tasolla, joskin se on hallittavampaa lääkityksen myötä. Ja mikä tärkeintä hän kertoo itse, että ottaa lääkettä, koska se auttaa häntä keskittymään koulussa.
Paluu kesälomalta syyslukukaudelle 2014 ei ollut helppo. Paluu arkirutiineihin oli toisaalta itselle helpotus, mutta läksyjen teko ja kouluun lähtemiset jouduttiin opettelemaan alusta. Varsinkin aamut, jolloin pojan piti itsenäisesti syödä, pukea ja lähteä olivat haastellisia. Joka aamuinen soittelu töistä kotiin oli henkisesti raskasta, kun et tiennyt millä mielellä poika puhelimeen vastaa. Varsinkin hänen kova pelkonsa myöhästymisestä varjosti aamuja. Sain useamman kuin yhden puhelun itkuiselta pojalta koulun pihalta, että hän on nyt myöhässä eikä todellakaan aio mennä sisälle. Vilkkaan yhdeksän vuotiaan rauhoittelu puhelimen välityksellä ei ole ihan helppoa. Näistä tilanteista seurasi soittorumba koulun ja lapsen välillä, että poika löydettiin piilostaan ja saatiin tunnille muiden oppilaiden kanssa. Syksyiset Wilma-viestit ja puhelut huolestuneelta erityisopettajalta käsittelivät pääsääntöisesti pojan itkuisuutta, hermostumista oppitunneilla ja myöhästymisiä, kun häntä oli etsitty milloin mistäkin pusikoista ja koulun portaiden alta. Samaan aikaan pojalle alkoi tulla viikottaisia vatsakipuja ja päänsärkyjä.Olin myös kovin huolissani pojan mielialan laskusta. Sosiaalista poikaa ei tahtonut kavereiden seura enää kiinnostaa ja hän oli kovin apen oloinen.
Saimme ajan hoitavalle lääkärille onneksi kohtuullisen nopeasti ja hän haastatteli ensin meitä vanhempia yhdessä pojan kanssa ja lisäksi juniori kävi hänen luonaan kahdenkeskisissä tapaamisissa muutaman kerran. Näiden käyntien jälkeen poika sai uuden lääkkeen keskittymislääkkeen rinnalle juuri joululoman alla. Lääkkeen vaikutus alkoi näkyä vähitellen ja kevätlukukausi päästiin aloittamaan uudelta pohjalta, juniorin ollessa taas enemmän oma itsensä.
Kirjoittaessani nyt tätä tekstiä, huomaan unohtaneeni paljon viime syksyn raskaudesta. Pimeä vuodenaika ei ole minulle mitenkään helppoa ja itselleni muutenkin vaikeat aamuherätykset ovat silloin vieläkin tuskallisempia. Itse havahduin omaan väsymystilaan pojan lääkärin kysyessä minulta, että kuinka itse jaksat, näytät todella väsyneeltä. Muista tilanteesta sen, miten olo tuntui erityisen raskaalta ja vastaanottohuoneen valo sattui silmiin.
Onneksi olotila on noista synkistä kuukausista helpottanut ja asioita on saatu taas eteenpäin. Vaikka perheellämme ei varsinaista sukulaisten tarjoamaa turvaverkostoa olekaan, on minulla onneksi paljon hyviä ystäviä, jotka tukevat välillä raskaalta tuntuvan arjen keskellä. Toivottavasti pystyn joko nyt tai myöhemmin tarjoamaan myös ystävilleni tukea ja arvokasta kuunteluapua heidän sitä kaivatessaan. Olen myös yrittänyt opetella nauttimaan pienistä asioista ja tekemään arjesta pystyessäni vähän juhlavampaa. Siihen pystyy yllättävän pienillä asioilla, esimerkiksi ostamalla tulppaanikimpun itselle, nauttimalla puolikkaan suklaalevyn yksinään lempiohjelman parissa tai jakamalla lasillisen viiniä hyvän ystävän kanssa.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)